Donnerstag, 21. Januar 2021

Verdammt lang her...

Ein schüchternes Hi...

aus den Augen, aus dem Sinn oder wieder in der Tretmühle des von mir so vermissten Alltages.

Habe mich durchgebissen, durchgeschlagen, viele Veränderungen erlebt und immer an meiner Seite: Die Polyneuropathie, Gott sei es gepriesen und gepfiffen oder so. Oder eher nicht.

Hier durch diesen Blog habe ich Chemonica kennengelernt, die es leider nicht geschafft hat. Sie hinterlässt einen Mann und zwei Kinder :-( Das zu verdauen, ist harter Tobak, glaubt es mir. Ich habe sie nie persönlich kennengelernt, aber...

Und dann? Denke ich, aufrappeln, jeden Tag aufstehen, schmerzende Gelenke werden aktiviert, alle Motivation an den Start geholt, gemeinsam wollen wir den Tag rocken. Und los geht es - ging es, ab ins Büro, heftige Veränderungen da und immer das Gefühl, nur noch minderwertiges Mitglied der arbeitenden Bevölkerung zu sein. Warum? Keinen Plan, früher hab ich 180 % gegeben, jetzt nur noch 100 %, das macht wohl den Unterschied.

Und dann? Kommt Covid19. Ich habe das von Anfang an sehr ernst genommen, obwohl wir bis heute so wenig wissen. Und immer wieder der Gedanke "ich bin nicht durch diesen Brustkrebsscheiß, um jetzt an einem unbekannten Virus zu verrecken". Ehrlich, schiere Verzweiflung, Angst - das konnte mir nicht mal der Brustkrebs machen. 

Ich habe Chemo gesnacked, Bestrahlung und jetzt kommt da ein Virus um die Ecke, der mir vielleicht den Garaus macht? 2 Jahre intensive Psychotherapie nach dem Krebs - ich war auf einem guten Weg, langsam mit mir im Reinen, nicht mehr sauer auf meinen Körper, gewillt, nach vorne zu schauen.

Und jetzt sitze ich seit März 2020 mehr oder weniger alleine auf meiner Couch, feuere mich an, lebe mit einem pubertierenden 17jährigen, mit dem ich 2 Sätze am Tag wechsele, vermeide Kontakte soweit es geht und komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Ich bin 53 - und möchte trotzdem leben, gerade jetzt und nach allem. Und sehe täglich Menschen, die auf das Leben der anderen scheißen. Und ich bin machtlos. Erreiche sie nicht. Ich weiß auch nicht, was jetzt richtig ist, aber ich bin immer noch bereit, auf den Rat von Virologen zu hören - leider nicht mehr von Politikern, das war ja wirklich ein veritables Kasperltheater. Ich schnalle mir nen Latz vor die Schnute und über die Nase, vielleicht hilft es. Ich will, dass meine Eltern noch lange an meiner Seite sind, jeder Tote ist einer zuviel.

Und trotzdem schwindet meine Kraft. Meine Zuversicht. Meine Hoffnung. 

Ich sitze immer öfter auf meiner Couch und die Tränen laufen. Und ich kann kaum noch Kontakte pflegen. Man könnte ja telefonieren, videochatten - aber immer die Angst, einen Schwurbler, Leugner unter seinen Menschen zu haben. Kaum zu ertragen. 

Trotzdem: ich will leben, jetzt erst Recht, habe ich mir verdient. Und ich hoffe, wir sehen uns alle bald wieder und machen eine große Sause.

Bloggen tat mir immer gut, vielleicht überschütte ich euch wieder mehr mit meinen Ergüssen :-)

Passt auf euch und eure Lieben auf.

Tina

Montag, 6. April 2020

da muss ich jetzt ja mal meckern

Folks, habe mich mal kurzzeitig bei Tinder für Recherchezwecke registriert, hatte nen netten Dude am Start, allerdings war seine Nase recht groß. Und schön ... nun ja. 

Nach diversen Nachrichten habe ich ihm den Link zum Blog gegeben, hat er mich gelöscht. Bin empört. Dachte, Tinder ist seriös... tztztz

Oder ist mein Blog so doof? Hm....

Ansonsten ist die Polybla wieder ziemlich heftig am Start, weil ich mich wenig bewege. Da draußen halten sich wenige an den Abstand, ich hätte Covid-19 gerne erst, wenn es irgendwas dagegen gibt. Ich war heute einkaufen. Jawoll. Aber es gab nun ja, nicht viel. Also können Tom und ich jetzt Schokolade essen :-) Und Eis.

Und die Seele schwankt immer noch. Wie geht es Euch? Steckt ihr das alles weg? Heule ab und an, vermisse Menschen.

Bin froh, dass ich die Diagnose schon 2017 hatte und ggf. mein Immunsystem wieder anläuft.

Laptops sind doof.
Ihr fehlt mir!

Tina, wankendschwankendeuchvermissend

Samstag, 28. März 2020

Verschobener Fokus

Hi,

da poste ich mal wieder.

Ich hatte ja schon einige, die folgten, dann habe ich mich rar gemacht und jetzt schreibe ich einfach mal wieder.

Bin so ziemlich mit mir allein und habe gedacht, was der Krebs mit meiner Seele angestellt hat .... hahahaha das ist nicht zu toppen. Ist es.

Ich werde morgens wach, nachdem ich um 20.00 h schlafen gegangen bin - und weine. Keine Ahnung, ob ich noch eine Risikopatientin bin, aber ich habe Angst, wie noch nie in meinem Leben. Angst um die Menschen, die ich liebe, Angst um die Menschheit, Angst davor, wie irrational die Menschen noch reagieren. Ausnahmesituation. 

Klar, dachte ich, 2 - 4 Wochen mit dem Arsch zu Hause bleiben -schaffe ich. Nee. Schaffe ich nur unter schwersten Anstrengungen. Und gucke nur noch alle 2 Tage Nachrichten. Verfolge nicht, ob flatten the curve gelingt. Höre von Toten, von rasant ansteigenden Zahlen - hatte mich nach der Diagnose irgendwann abgefunden, die ganze Scheiße nicht zu überleben. Und nun klopft der Sensenmann wieder an die Tür. 

Ich dachte, ich bin stabil, ich habe nur noch 17 Stunden Psychotherapie, dann bin ich durch und dann kommt Herr Covid um die Ecke und stellt alles in den Schatten.

Ich habe den Krebs teilweise weggelacht, akzeptiert, bekämpft und jetzt? Stehen wir alle nackig vor dem Scheißkerl und wissen nicht, wen es erwischen wird. 

Wir struggeln für Klopapier und Nudeln - und ich struggel immer noch für die Menschlichkeit. Was passiert hier? Kein Klopapier, kacken, duschen und fertig. Hier - in meinem beschaulichen Friedenau, renn ich jeden Tag die drei Supermärkte an und koche inzwischen das, was noch da steht. Tom ist ganz irritiert und überrascht, aber er öffnet den Mund, kaut und schluckt :-) Mögt ihr euch vorstellen, wie sich die Pflegekräfte nach der Schicht fühlen, wenn sie einfach noch was einkaufen müssen, für sich, die Familie? Nada und nix. Ja, es wird immer wieder gesagt, die Lager sind voll, aber hier in Friedenau ticken die Uhren anscheinend anders. Heute hätte ich 20 Packungen Vanillepudding hamstern können und auch H-Milch gab es heute... Sacht mal Leute hackt's?

Wir hatten hier in unserem Haushalt echt ein Klopapierthema, weil ich nicht gehamstert habe und irgendwann musste ich den Filius losschicken, weil mich das mit dem Kacken und Duschen ja doch irgendwie verstört. Was soll ich sagen: Ostern kann kommen :-)


Seid ihr neidisch oder? Wäre bereit, die eine oder andere Rolle abzugeben :-)

Und dann steht Donnerstag meine wundervolle Freundin Claudia vor dem Balkon, hat 4 - 5 Pflänzchen ergattert und überreicht mir diese (aus 2 m Entfernung):


Danke.

Ich hätte nicht gedacht, dass mich das so runterzieht, das Kontaktverbot, das Alleinsein, die Angst - aber es passiert. Es sind so viele depressive Menschen gerade da draußen unterwegs, die wirklich krank sind. Die Obdachlosen. Freunde, die erneut gegen den Krebs und Metastasen anrennen... 

Besinnen wir uns, achten auf uns und unsere Mitmenschen - und verschont mich bitte im Sommer bei unseren Grillabenden mit Nudelsalat - konnte ich nie leiden :-)

Passt auf euch auf, bleibt Mensch und helft, wenn ihr könnt.

Liebe Grüße

Tina - voller Angst und Sorgen


Mittwoch, 12. Februar 2020

Jetzt erst recht... oder auch nicht

Tach,

ich hole euch mal wieder ab.

Heute ist wieder ein schwarzer Tag, alles tut weh - aber so what - ich lebe.

Vor Weihnachten habe ich von meiner chinesischen Akkupunkteurin und meiner lieben Nachbarin Nicole, die Sprechstundenhilfe bei Frau Zhu ist, 8 Sitzungen geschenkt bekommen,  weil Frau Zhu, die auch studierte Ärztin ist mit Erfahrungen auf der Kinderonkologie im Virchow der Meinung ist, die Polyneuropathie kann man mit Akkupunktur lindern.

Gesagt getan, Eskalation, 50 Nadeln in mir, ich immer voller Angst und Schmerz, aber hey, es wird tatsächlich etwas besser ab und an. Jetzt bin ich wieder zahlende Patientin und lieber würde ich täglich eine Spinne aus meiner Wohnung entfernen, aber was soll es :-)

Apropos Wohnung. Tom und ich leben seit 6.1. auf engsten Raum in einer 1-Zimmerwohnung. Aber ihr merkt es schon: wir leben - er hat mich noch nicht entsorgt :-)

Die Gegend gefällt mir gut, die Sanierung meiner Wohnung gestaltet sich schleppend, aber die Wochenenden hier zu zweit sind nix für Weicheier. Ich huldige täglich meiner Wetterapp, die mir fast immer für die nächsten 10 Tage Regen voraussagt und schwups - bin ich depressiv - zu zweit auf - keine Ahnung - 20 m². Keiner erzählt mir bitte mehr, dass uns und mother nature etwas mehr Regen gut täte - hatten wir alleine dieses Jahr genug von.

Und immer wieder die Frage: Warum bin ich da durch? Wie ist meine Lebensqualität heute? Ich gehe nach wie vor zur Psychotherapie, Gruppentherapie, Lymphdrainage, nächsten Monat Mammo und Sono - und fresse Östrogenhemmer, die meine Gelenke so dermaßen abfeiern lassen, dass ich schier verzweifele. Und die mich aufschwemmen. Nun bin ich ja nicht mehr allzu eitel, aber von Storchenbeinchen auf Kartoffelstampfer ist auch nur suboptimal. Mit 62 kann ich die Östrogenhemmer absetzen, aber hey, dann bin ich halt auch 62, da hilft mir meine Traumfigur auch nicht mehr wirklich weiter. Wobei eigentlich? :-)

Ich weiß, einige von euch da draußen kämpfen mit Metastasen, Mia verliert den Kampf, aber ich bin wirklich ab und an ambivalent. Und würde manchmal alles für einen Tag ohne Schmerzen geben. Na ja... nicht alles, aber einiges.

Die Angst vor dem Tod ist nicht mehr erdrückend, weiß nicht, wie es ist, wenn die nächste Horrordiagnose kommt, aber er gehört jetzt zu meinem Leben. Punkt.

Ich habe ja, der geneigte Leser weiß es, gesagt, auf diese Erfahrung hätte ich verzichten können, aber sie hat mich verändert. Mein Job ist mir immer noch wichtig, aber nicht mehr zu 150 %, ich akzeptiere meine Grenzen.

Ich akzeptiere, das ihr, die Gesunden, die mich so fest begleitet haben, das jetzt dann auch mal nicht mehr hören könnt, irgendwann ist ja mal gut - für euch. Zu meinem Leben gehört es für immer dazu. Aber ich habe auch Leidensgenossinnen oder wie man das schreibt an meiner Seite, mit denen kann ich darüber sprechen. Und das brauche ich immer noch.

Take care, seid achtsam, genießt das Leben

Die weise Frau :-)


Montag, 23. September 2019

Watergate

So, da hol ich euch mal wieder ab, ist ja schon wieder ein bisschen Zeit vergangen...

Ich war letzte Woche beim Neurologen. Ihr erinnert euch? Polyneuropathie? Muhahaha. Das treibt jetzt Stilblüten oder wie das heißt, ich krampfe in den Schienbeinen, den Zehen und seit heute auch in den Händen/Fingern - die Zehen stehen senkrecht, übereinander, untereinander - ein ungeordnetes Chaos, ein Quell steten Schmerzes. Und heute dann... Tatatatata - standen meine Finger übereinander, ich musste sie auseinanderziehen, um wieder die alte Ordnung herzustellen. Magnesium hoch dosiert maximal 5 Tage, macht es aber auch nicht besser und ich kann dann die Wohnung nicht mehr verlassen, weil ich davon fett Durchfall bekomme.

Neurologe hat die fiese Messung durchgeführt, die Polybla ist besser als vor einem Jahr,  die Werte sind aber noch unschön. Die Krämpfe kommen, weil die Nervenbahnen die Muskelbahnen nicht mehr gut versorgen können - dat is dann mal jetzt so. Aber halt - nee - es gibt Abhilfe. Ihr ahnt es schon, es ist nicht schön - Botox. Botox in die Muskeln injizieren, alle drei Monate, rein in die Füße, die Muskeln können sich nicht mehr zusammenziehen und Tina hat weniger Beschwerden. Ampulle kostet 200 € - ob das wohl die Krankenkasse zahlt? Na? Nein! 

Ich gelte als gesund, voll arbeitsfähig und möchte eigentlich nur noch im Strahl kotzen. 

Dann begab es sich, dass ein Jüngling von 15 Jahren sich Badewasser einließ, abends, 21.30 h, ich schlief schon. Jüngling vergaß das Badewasser, Wanne lief fröhlich über, Jüngling erinnerte sich siedendheiß, rannte los, schlug ob der Wassermassen auf die Fresse, in die Badezimmertür und ich wurde dann gegen 4.00 h wach, weil der Wäschetrockner lief, überall Licht an war, die Fenster offen, die Wanne voll mit allen Handtüchern, Bademänteln, Lappen, Geschirrhandtüchern - was man halt so finden konnte, um der Wassermassen Herr zu werden. Gott sei Dank wohne ich im EG, aber selbst im Keller waren Wassermassen wegzufeudeln und zu beseitigen. Laminat hinüber, Wasser steht unter der Trittschalldämmung, Versicherungen messen eine Luftfeuchtigkeit von 100 % - und dann.... Asbest. Jawoll. In mia Casa. 

Wir müssen jetzt hier raus, die Bude muss asbestsaniert werden, überall muss Laminat neu verlegt werden, die Küche muss komplett ausgebaut werden, mit Einlagerung meiner Möbel kommen wir hier locker auf 40.000 €, noch unklar, wer was zahlt. Suche jetzt händeringend eine Unterkunft für den Jüngling und mich und war gestern nur am Heulen. Mia Casa! Meine Festung. Ich kann hier kaum raus, ohne Schnappatmung zu kriegen, ich komme da draußen auf den Strassen kaum klar und soll jetzt für drei Monate in eine Unterkunft ziehen, die mir vielleicht kein Gefühl der Sicherheit gibt. Ich bin am Kisten packen, am Entmüllen - und meine Seele schreit mal wieder. Mein Zimmer, meine Couch, meine Wohnung - ich kann hier eigentlich nicht raus, aber ich muss. Ich versuche, die Wohnung zum 7.10. zu räumen, ggf. geht es nach Lichtenrade zu meiner Familie, was aber einen schönen Arbeitsweg bedeutet, und außerdem habe ich hier in Friedenau drei feste Termine pro Woche (Lymph + Psycho), habe keine Ahnung, wie ich das wuppen soll. Ich streichele mir täglich mehrfach über den Kopf, feuere mich an und hab immer noch keine Reserven.

Hinzu kommen die Schmerzen, weil das Letrozol mich ärgert, die Polybla und ich sind eins, ist mir schon egal. Und ob da was krampft oder nicht... Ich zerre es auseinander, bringe die Zehen und Finger in Form und freue mich jeden Tag, dass ich lebe - leben darf. Und manchmal, aber nur manchmal hinterfrage ich, ob das wirklich so lebenswert ist und ob es das alles Wert war. 

Bin was dünnhäutig, bin wütend, hätte gerne was zurück für die letzten Monate (vielleicht so ein Bienchen oder so oder ein Jahr ohne Armageddon) und freue mich schon, wenn ich nur 3 x am Tag krampfe.

Was es nicht alles gibt.

Fühlt euch gegrüßt da draußen, macht weiter und überhaupt :-)

Tina Nixe Asbestus - was übrigens krebserregend ist. Wenn ich Amerikanerin wäre, würde ich klagen und wäre reich :-)

Samstag, 13. Juli 2019

hätte hätte Fahrradkette

Ist ja hier wie mein Tagebuch - und wenn es auch kaum noch einer liest.... Wurscht

Da bin ich also durch das Tal der Tränen, immer mit der Ansage für mich, dass ich mein Leben zurück will.

Krieg ich aber nicht - ätschebätsch. Mein Job - mein mir alles heiliger Job - den gibt es nicht mehr. Geh immer noch "nur" 4 Stunden ins Büro und gebe Urlaub dafür her. Wenn ich mal ne Stunde geackert und gesessen habe, steh ich auf und mir tut alles weh! Ich muss mich einknacken, renken, laufen, beten und hoffen, dass ich wieder geradeaus komme. 

So what. Bin ich Herrn Tod von der Schippe gesprungen, um jetzt durchs Leben zu taumeln. Zu sehen, wie Wegbegleiter, die ich neu kennengelernt habe, jetzt darum kämpfen, noch Monate/Jahre hier mit uns zu verbringen. 

Alter Verwalter - da marschiert man durch - und ist dann auch ziemlich alleine unterwegs. Alle haben ihr Leben, man selber will auch zurück und Teil davon sein, aber hahahahaha nö ist nicht. 80 % schwerbeschädigt,, die performt eh nicht mehr - doch würde ich ja, auch unter Schmerzen, aber da ist ja tatsächlich so eine vorurteilsbelastete Masse unterwegs- herje.

Ihr meine Süssen, die ihr in Runde 2 gegen den Krebs seid, bin bei euch, auch wenn mir das Kraft raubt, aber wie könnte ich weggucken. 

Ich habe "nur" mit der Polyneuropathie zu kämpfen und verliere immer öfter - aber ich lebe! Und verfluche jedes morgendliche Vogelgezwischter ;-) 

Bin bei euch - die ihr kämpft - Jessie und Monica! 

Still alive hahahahahaha staying alive oder so :-)

Tina

Ihr schafft das! In eurem Tempo und nach euren Plänen.


Mittwoch, 1. Mai 2019

lasst mal reden....

Da bin ich abgetaucht, im Sinne der Sache unterwegs, immer weniger Schmerzen zu haben und wieder ein vollwertiges Mitglied der Gemeinschaft zu werden....

1-2 x die Woche Rehasport, 2 x die Woche Lymphdrainage, 1 x die Woche Gruppentherapie, alle zwei Wochen Einzeltherapie.

Ärmel hochkrempeln, los, Gehstock (Nordic Walking) immer dabei und losgerannt. Atemnot auch ein ständiger Begleiter, ignoriere ich inzwischen, der Krebs hat mich nicht getötet, also tut es die Atemnot auch nicht. Aber sie macht Angst.

Gespräche mit meiner Psychologin, kaum zum Thema Krebs sondern  zu meinem Leben, lange alleinerziehend, drei Jungs, alles gewuppt - nur wie?

Seit einer Woche bin ich wieder arbeiten. Vier Stunden am Tag, ich gebe meinen Urlaub her, damit ich 3-4 Monate nur vier Stunden am Tag arbeiten muss. Wisster noch? Ich will meinen Alltag zurück? Einen Scheiß will ich. Sitze im Büro wo kaum noch jemand sitzt, den ich kenne und starre vier Stunden am Tag mehr oder weniger aus dem Fenster, weil alle denken, ich bin nicht mehr belastbar, weil ich ersetzt worden bin, was okay ist, aber warum lässt man mich nicht weiter gesunden, warum muss ich dahin? 

Der Krebs machte mich nicht schlaflos, jetzt sitze ich hier, finde keinen Schlaf und frage mich, was ist denn jetzt? Wie komme ich jetzt durch? 

Ich war bei der Rentenberatung, selbst das ist ein Thema für mich, ich kämpfe, um wieder zu stehen - auf meinen Füßen, mit weniger Schmerz und möchte nur noch den Stinkefinger in die Gegend zeigen.

Ihr in den Behörden, wir würden gerne wieder funktionieren; aber wir haben dieses DSchwert über uns, ich insbesondere die Nebenwirkungen der Chemo, ich frage mich immer wieder, wer jetzt sagt, dass ich wieder arbeiten gehen muss - eigentlich 8 Stunden, jetzt gebe ich Urlaub her, da ich es nicht geschafft habe, innerhalb der Krankengeldzahlung ins Hamburger Modell zu steigen. 

Hab jetzt Tage, da gehe ich um 11.00 h zum Sport, bin dann um 13.00 h im Büro, gehe um 17.00 h und habe dann Gruppentherapie bis 19.30 h. Und meine Füße brüllen vor Schmerz. Mehr als 4 Stunden in Schuhen ist ein NoGo...

Merkt ihr wa? Ich bin etwas fassungslos und stehe zu meiner Aussage - in meinem Tempo. Will mich ja nicht bereichern, aber langsam gesunden, schmerzfrei werden.

Schüttel mein weises Haupt, bin fassungslos. Hab einer meiner Rehafrauen, sie hat jetzt Metastasen in den Knochen, der Leber, kämpft jetzt, um noch zu leben. Ich kämpfe, um mal ein paar Stunden schmerzfrei zu sein. 

Klar, auch die mir nahen Leute denken, Mensch, jetzt isse durch, muss doch mal besser werden. Denke ich auch. Und tue immer noch viel dafür. Meine Onkologin sagte, zwei Jahre nach der Chemo geht es aufwärts, dann hat man gut entgiftet. Meine letzte Chemo war am 14.05., hab fast ein Jahr rum. 

Uhunund - ich will den Port entfernen lassen. Atme seit Monaten durch, denke, ich greife an und lass das Ding rausnehmen. Aber ich will doch keine Vollnarkose. Und ich will doch keine Schmerzen. Kann ich ja gar nicht mehr ab. 

Es sind so viele Nebenwirkungen, die mich begleiten, immer noch. 

Und übrigens - ich sehe immer noch Scheiße aus ;-) Haare hab ich immer noch nicht schön, sind kraus und ich würde mich freuen, wenn Brustkrebsfrauen mir schreiben, wie sie zurück in den Alltag sind. War mir ja immer sicher, dass mein Job auch sicher ist, hahahaha - nö, ist und war er nicht.

Ich lebe, es wird step by step besser und ich umarme die Welt und feiere jeden Tag, den ich halbwegs genießen kann, den ich überlebe.

Hab euch lieb :-)

TG (sprich: Tijie)